Moja siostra choruje na epilepsję. Żadna to nowość, ani odkrycie, gdyż ma ją od urodzenia. Cieszy mnie, że społeczeństwo poznaje tę przypadłość coraz lepiej i wie o niej coraz więcej, jednak wciąż zdarzają się przypadki nieporozumień.
Dziewczyna łatwo nie ma i ciężko zliczyć ile razy w ciągu jej życia określana była jako opętana. Według niektórych takie dzieci powinno zamykać się w domu, najlepiej w klatce i nie pokazywać ich światu.
Ludzie nie lubią inności, boją się tego czego nie znają.
W pamięci zapadła mi sytuacja z przeszłości, kiedy młoda miała dwa latka. Była normalnym berbeciem, który czasem lubił sobie odstawić breakdance, niezależnie od miejsca i czasu.
Są różne rodzaje epilepsji i tak naprawdę ataki u każdej osoby różnią się od siebie. To dziecko bawiło się jednak intensywnie, więc otrzymywaliśmy cały pakiet wliczający: drgawki, bezdech i utratę przytomności. Coś co widzi się kilka razy w tygodniu, przez lata, staje się normą do tego stopnia, że dopóki nie ma konieczności podania leków czy resuscytacji, nie zwraca się na to większej uwagi. Na domiar wszystkiego mały gumiś zaszczycił nas odmianą lekooporną i ogniskową, co w praktyce oznacza tyle, że leki które normalnie blokowałyby neurologiczną sensację mózgu nie działają jak powinny, a te które mogłyby zadziałać nie nadają się do podania w jej przypadku.
Niektóre sprawdzały się dobrze, jak Depakine, lecz za bardzo uderzały w wątrobę, inne były łagodniejsze dla wątroby, ale działały otumaniająco - jak Lamitrin. Obecnie leci na combo z Kepry i Topamaxu, co nie jest najlepszym wyjściem dla wątroby, ale trzeba szukać złotego środka.
Wracając do historii, miałam wtedy dziesięć lat, a moja siostra jak już wspomniałam - dwa. Byłyśmy tego dnia pod opieką babci. Udałyśmy się na plac zabaw, gdzie doszło do niezbyt sympatycznej sytuacji.
Na miejscu było wiele dzieci w różnym wieku. Wzięłam więc siostrę na ręce i poszłyśmy się bawić. Nigdy się jej nie wstydziłam i nie widziałam ku temu najmniejszych powodów, mimo że wiele osób usiłowało przekonać mnie że powinnam.
Pobujałam chwilę gremlina i udałyśmy się do piaskownicy, gdzie inne dzieci budowały zamki ze swoimi opiekunami. Na budowanie było dla mojej siostry za wcześnie i wolała burzyć już istniejące konstrukcje, ale robiła to z pasją, jak prawdziwy zawodowiec. Ja robiłam rybkę z piasku, a ona rybce robiła "haps" łapką, więc pozostało mi udawać że to rekin ogranicza populację rybek i zwiększyć produkcję. Małe rączki bywają takie bezlitosne.
W środku zabawy siostrą rzuciło do tyłu i udało mi się w ostatniej chwili złapać jej głowę i udaremnić próbę rozbicia jej o beton otaczający piaskownicę. Byłam na to wyczulona. Nauczono mnie, że może uderzać wszystkim i łamać sobie ręce, ale głowę należy chronić.
Wokół rozległa się panika i masowa histeria. Matki zabierały z krzykiem swoje dzieci, jakby natknęły się na napad wścieklizny. Nie zwracałam na to uwagi, wyobcowanie było częścią tej przypadłości. W piaskownicy został tylko jeden człowiek. Mężczyzna spytał, czy może jakoś pomóc i kiedy dowiedział się, że wszystko gra wrócił do uspokajania i tłumaczenia swojej córeczce dlaczego mniejszą dziewczynką trzęsie i że nic się takiego nie dzieje. Byłam wzruszona jego postawą. Nie zdarzała się często. Babcia zadecydowała o podaniu leków i kiedy Relsed zaczął działać, ułożyłyśmy bobo fruta w wózku. Zwykle przytomność wracała po kilkunastu minutach, ale pełna sprawność odzyskiwana była nieco później. Podczas kiedy ja przykrywałam nieprzytomną siostrę kocykiem, do babci podbiegła jedna z matek, która ewakuowała się przed momentem z piaskownicy.
- Jak pani nie wstyd?! - usłyszałam
- Ale o co pani chodzi? - spytała babcia, jednak obie wiedziałyśmy doskonale o co chodzi.
- O to - odpowiedziała kobieta, wskazując na moją siostrę. Odpalił mi się mechanizm obronny i odruchowo zasłoniłam sobą wózek.
- To nie jest coś co powinny oglądać małe dzieci - kontynuowała matka chłopca, stojącego w nieznacznej odległości od niej - Z czymś takim się nie wychodzi do ludzi, to obrzydliwe -
Niemal słyszałam, jak krew zaczęła płynąć szybciej w babcinych żyłach. Takie tykanie świadczyło o odpaleniu zapłonu. Wybuch był nieunikniony.
- "To" jest takim samym dzieckiem jak pani i ma wszelkie prawo tutaj przebywać. Czy coś się pani nie podoba? -
To było niebezpieczne pytanie. Podchwytliwe. Żadna odpowiedź nie była dobra.
- No pani jest śmieszna. Ja się nie będę dostosowywać do wybryków natury i zmieniać przez to placu zabaw. To jest miejsce dla normalnych dzieci -
Tykanie miało już prędkość serii z karabinu i zaczynało się odzywać również we mnie.
Babcia była aniołem, uosobieniem spokoju i cierpliwości... do czasu aż ktoś nie zaczął atakować jej wnucząt. Wtedy sam szatan nie miałby z nią szans. Zazwyczaj takie sytuacje dawało się rozwiązać tłumaczeniami i próbą uświadomienia drugiej strony, jednak tutaj nie było szans na takie rozwiązanie.
Zrozumiałe było dla nas, że widok nie jest zachwycający i może kogoś odrzucać takie widowisko, ale do porozumienia wymagana była inicjatywa obu stron.
Ku naszemu zdziwieniu w obronie mojej siostry stanął również wcześniej wspomniany mężczyzna.
- Jak pani nie wstyd? Co jeśli pani dziecko by na to cierpiało. Czy wtedy też trzymałaby je pani jak zwierzątko? Tak łatwo jest się wywyższać. To, jakie zachowanie pani pokazuje i czego uczy pani własne dziecko jest poniżej krytyki. Teraz pani ładnie się odwróci i odejdzie, jeśli nie podoba się otoczenie -
Kobieta była w szoku, w szoku byłam ja, a babci twarz błyszczała czystą wdzięcznością. Gdyby mogła uściskałaby wtedy tego człowieka.
- Ale to jest obrzydliwe - kontynuowała kobieta.
- To jest choroba i tego się nie wybiera. Dla mnie obrzydliwe może być jak twój syn dłubie sobie w nosie i zjada to co wygrzebał. To jest dziecko do jasnej cholery -
- Takie wynaturzenia się trzyma w domu, żeby nikt nie musiał tego oglądać, to obrzydliwe - powtarzała niewiasta i zapewne miałaby do powiedzenia więcej, gdyby nie deszcz soczku jabłkowego, którym została ochrzczona przez mężczyznę.
- Co pan wyprawia?! Pogrzało Cię człowieku? -
- Chyba musi pani ochłonąć, ale niech się pani doprowadzi do porządku. Kto to widział chodzić tak oblepionym, to obrzydliwe -
Kobieta odeszła, rzucając wyrazami, których nie chcę tu przytaczać.
Czy rycerz mógł zachować się bardziej "kulturalnie" i prowadzić merytoryczną dyskusję z tą kobietą? Pewnie tak. Czy to by do czegoś doprowadziło? Obawiam się, że nie i jeśli on by tego nie zrobił zapewne podobnie postąpiłaby moja babcia.
Wyobcowanie to jedno. Wtedy można z ludźmi spokojnie porozmawiać i wytłumaczyć im sytuację, nawet jeśli są wystraszeni i nie czują się komfortowo.
Agresja i atakowanie to zupełnie inne stanowisko w sprawie.
Są osoby, którym zachowanie mężczyzny na pewno się nie spodoba i uznają je za prymitywne, lecz ja jestem mu bardzo wdzięczna.
Z wiekiem ja przejęłam funkcję rycerza małej tancerki i ku mojemu zadowoleniu, jeszcze nie musiałam kąpać nikogo w soczku.
P.S. Nigdy nie wkładajcie epileptykowi niczego do ust podczas napadu. Utarł się bardzo niebezpieczny mit o wsadzaniu kołka, czy kawałka patyka. Stracicie w ten sposób palce, albo wybijecie tej osobie zęby. Możecie też doprowadzić do uduszenia. Odgryzienie języka jest niezwykle rzadkim przypadkiem i często następuje tylko jego przygryzienie, które goi się w ciągu kilku dni.
Odsuńcie niebezpieczne przedmioty, połóżcie coś pod głowę, zapewnijcie dostęp tlenu i czekajcie. Nie przesuwajcie wygiętej w pałąk osoby, bo złamiecie jej kręgosłup. Napad zazwyczaj przechodzi sam i nie wymaga niczyjej pomocy, niezależnie od tego jak niebezpiecznie i śmiertelnie by wyglądał.
Zostawić, nie przenosić, nie wkładać nic między zęby. Po wszystkim ułożyć w pozycji bocznej ustalonej.
Dziękuję za uwagę.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz